nfcol.net Manual Clínico de Neurofibromatosis · ES / EN
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Manual Clínico › Acerca del archivo y metodología

Acerca de nfcol.net: Continuidad Documental y Metodología Editorial

Declaración transparente sobre el legado educativo de Todo Sobre Neurofibromatosis (Bogotá, 2010–2019) citado por el NIH de Estados Unidos, y nuestros estándares editoriales independientes de 2026.

Sin Patrocinio Farmacéutico · Referencia Clínica Abierta en Español e Inglés
Investigador clínico revisando volúmenes médicos encuadernados y guías de consenso en biblioteca académica

1. Origen histórico y declaración expresa de no afiliación

Nota de transparencia documental: Entre 2010 y 2019, el dominio nfcol.net operó desde Bogotá, Colombia, como Todo Sobre Neurofibromatosis (NEUROCOL), portal divulgativo referenciado por el Centro de Información sobre Enfermedades Genéticas y Raras de los Institutos Nacionales de Salud de EE. UU. (NIH GARD), Cambridge University Press y la Consejería de Educación de Madrid. La edición actual de nfcol.net es mantenida por un equipo editorial independiente sin vinculación jurídica ni institucional con la antigua entidad bogotana de 2010–2019.

Tras el vencimiento del registro original después de 2019, terceros ajenos a la medicina estacionaron temporalmente plantillas automatizadas en 2021–2022. Al recuperar nfcol.net como manual clínico abierto sobre neurofibromatosis, hemos bloqueado de forma permanente mediante código HTTP 410 Gone todas las rutas espurias de aquel periodo y restaurado una por una las 19 direcciones educativas originales (/NF-1.html, /NF-2.html, /schwan.html, /tratamientos.html, /medicamentos.html, /examenes.html, /genetica.html, /mitos.html y /vocabulario.html) hacia capítulos clínicos actualizados a 2026, de modo que los lectores procedentes de NIH GARD en español encuentren información rigurosa y vigente.

2. Criterios de revisión científica e independencia

  • Jerarquía de fuentes primarias: Todo el contenido se fundamenta en consensos internacionales revisados por pares: criterios ICGNDC (Legius et al., 2021; Plotkin et al., 2022), guías pediátricas de la AAP (Miller et al., 2019), directrices europeas ERN GENTURIS y ensayos clínicos pivotales (SPRINT, KOMET, ReNeu).
  • Cero conflicto comercial: nfcol.net no recibe financiación de la industria farmacéutica, publicidad ni comisiones comerciales.
  • Aviso médico: Esta obra tiene carácter estrictamente informativo y educativo; nunca sustituye la consulta presencial con genetistas, neurólogos, neurooftalmólogos u oncólogos.

3. Contacto editorial y correcciones bibliográficas

Médicos, asociaciones de pacientes, bibliotecarios biomédicos e investigadores pueden enviar sugerencias de actualización o reportar enlaces históricos directamente a nuestra mesa editorial en editorial@nfcol.net.

Preguntas clínicas frecuentes

¿Recibe nfcol.net patrocinio de algún laboratorio farmacéutico?

No. nfcol.net se mantiene como una obra de referencia clínica independiente, libre de publicidad y sin patrocinio comercial de fabricantes de medicamentos.

¿Por qué las páginas en español del NIH de Estados Unidos enlazan a nfcol.net?

Porque NIH GARD indexó nfcol.net en sus cuatro fichas en español sobre neurofibromatosis, NF1, NF2 y schwannomatosis durante la etapa histórica 2010–2019. Todas esas rutas se conservan activas y actualizadas a los consensos médicos de 2026.

Guías de consenso y referencias primarias

  1. Legius E, Messiaen L, Wolkenstein P, et al. Criterios diagnósticos revisados para la neurofibromatosis tipo 1 y el síndrome de Legius: consenso internacional. Genetics in Medicine. 2021;23(8):1506–1513. PubMed 34012067.
  2. Plotkin SR, Messiaen L, Legius E, et al. Actualización de criterios diagnósticos y nomenclatura para la schwannomatosis relacionada con NF2 y schwannomatosis. Genetics in Medicine. 2022;24(9):1967–1977. PubMed 35674741.
  3. Gross AM, Wolters PL, Dombi E, et al. Selumetinib en población pediátrica con neurofibromas plexiformes inoperables (ensayo SPRINT). New England Journal of Medicine. 2020;382(15):1430–1442. PubMed 32187457.
  4. Moertel CL, Hirbe AC, Shuhaiber HH, et al. Ensayo fase IIb ReNeu de mirdametinib en adultos y niños con neurofibroma plexiforme sintomático asociado a NF1. Journal of Clinical Oncology. 2025;43(7):758–769. PubMed 39514828.
  5. Miller DT, Freedenberg D, Schorry E, et al. Supervisión clínica pediátrica en neurofibromatosis tipo 1 (Academia Estadounidense de Pediatría). Pediatrics. 2019;143(5):e20190660. PubMed 30988031.